乳がんと一緒に

2014年乳がんを宣告され, 手術をしない選択をした患者の日記

最近の体調と近況

もう一年以上ブログ書いてませんでした。

新薬を止めてホルモン剤注射のみになってから1年半たちました。

その間CTスキャンを3回(半年に1回)取りましたが、現状維持です。

小さくも大きくもほとんど変化なし!

CTスキャンを取る角度とCTスキャンを取っていただく人の差により多少の誤差を考えるとほとんど変化なしと!言われています。

私の乳がんは本当にホルモン剤が効くので新薬を全く取っていません。

 

コロナで日本に3年帰国できていませんが、2023年6月に2週間の予定で日本に帰国します。その時に日本の乳がんの主治医の予約が取れました。

この3年の間に放射線治療や薬の変更など色々ありましたのでその報告をしたいと思ってます。

 

ここバンクーバーでかなりの日本人の乳がん経験者とお会いする機会がありますが、私以外皆さん手術で癌を取っている方々です。

私のように手術なしで癌とともに共存している方には会っていません。

もちろんお亡くなりになった方とは会えないので、一概に言えませんが基本的に手術で癌を取るのが一番いいのだろうと思ってます。

ただ私のように癌が転移している方で、乳癌が安定しているから転移の方出なく、元になっている乳癌を手術で取っている方々は5割以上の確率で悪化してお亡くなりになっていると聞いるので、私は手術をしない選択をしました。

結果的に私の場合はそれが成功していて、乳がん歴9年目に突入です。

体調も良く、全く普通に生活しています。

でも週末は2時間近く散歩したり、セラミックを洋服の下、患部の所に入れて刺激したり、身体を冷やさないように陶板浴をしたり、操体にも2-3週間に一回通って身体のメンテナンスはやっています。

目には見えませんが、これらも現状維持を保つのに効果があるのだと信じてやってます。

 

ブログをさぼるのも書くことが無いせいだと思うし。

6月の日本帰国本当に楽しみ!

温泉や美味しいものをいっぱい食べて思いっきり楽しむ予定!

まあ、乳癌では死なないと信じているので。

 

 

新薬Ribociclib (Kisqali)を止めて10か月

またまた長くブログをさぼってました。

ということは元気です。

Ribociclib(Kisqali)を摂ってた時期は

2021年7月2日から11月2日4か月間

副作用は全身の痒み、薬疹 乾燥肌です。白血球値の低下

 

Ibrance (palbociclib)を取ってた時期は

2020年5月から少しづつ減らしていって2021年4月頃まで

これは約1年接種しました。

副作用は白血球値の低下だけでしたが、急に動けなくなるほどの怠さ、頭が回転を全くしなくなり、ずっとベッドにいる感じです。

 

これらの新薬を止めて約10か月たちました。

月に1回のホルモン剤Fulvestrant(Sandoz)注射はいまだに継続中です。

 

で、この10か月間に2回CTスキャンを取りました。

結果はほぼシコリの大きさは変わってません。

大きくも小さくもなっていないです。

なので、今のままの治療を継続予定。

先生はシコリが大きくなってきたらまた上記の新薬を取らしたがっています。

私は別のホルモン剤に変えてほしいだけで、新薬は取りたくないと伝えています。

 

本来なら新薬をホルモン剤と一緒に取ることでホルモン剤の効き目を倍増し、シコリも小さくなるはずですが、私の場合はちょっと小さくなったね、程度でした。

その程度ならあの副作用の方がつらいので新薬は取りたくないのが本音です。

 

新薬を止めてから毎月病院に行ってホルモン剤注射は打ってますが、安定しており日常生活には全く支障がありません。

ありがたい! 乳がん発症から8年目!

癌で死ぬ気が全くしない日常を遅れてることに感謝感謝の毎日です。

Kisqali (Ribociclib)の副作用現る!

またまた久しぶりの投稿です。

最近は何か変化がないとブログを一切書いてません。

読者がほとんどいないので張り合いもないですし、基本自分の記録として書いてるだけなので、まあ、、、いいでしょう。

 

前回のブログに書いたように7月からKISQUALIという製薬会社のRIBOCICLIBという薬を飲むことになりました。製薬会社は違うだけで効力はほぼ同じらしいです。

つまりホルモン剤注射の効力を増幅させる作用がある新薬。

これもきっと高価な薬だと思いますが、BC州の健康保険(日本の国民健康保険のようなもの)でカバーされることになり無料です。前回のファイザーの薬が6000ドル(約60万円)する高価な薬で、と言っても主人の会社で入ってる健康保険会社でカバーできることになったのでほぼ無料でしたが(600円だけ払ってた)、この薬もほぼ同じような値段だと想像します。

で、7月から飲み始めて白血球の数値が同じように下がり、それも想像の範囲以内で、それ以外の副作用は出ませんでした。 でも一応心臓に何か変化があるかもしれなということで心電図的なことを1か月に1回病院に行くたびに3回ほど受けましたが何も異常なし。

 

ちなみにKISQALI (Ribociclib)のサイズは200mgの錠剤を最初3錠取りました。

7月2日初日に200mgx3錠を取り、次の日には眩暈吐き気。ちょうど友人宅に遊びに行っており、観光予定が入っており、体調が悪いと何も楽しめないので薬を止めました。

オンコロジストにメールでその旨を連絡して7月5日(自宅に戻ってた)から200mgx2錠に変更。それからは体調も平気になり上に書いてあるように白血球の数値が下がっただけです。

 

で、10月2週目くらいに入ってです!

少しづつ身体が痒くなってきました。秋だし年齢も年齢だからそのせいかな? 体質が変わったのかな? くらいしか思ってなかったのに1週間もするとどんどん酷くなり、保湿クリームを塗ったりしましたが、全然効かず。手足の皮膚の皮が剥け始め体中が痒くなり、赤く湿疹が出始め、ひどい場所は全部赤くなりました。体温が運動なので上がると痛痒い感じがあり本当につらかったです。 乳がんや薬に詳しい友人に偶然見せたところ薬疹だからすぐにお医者さんに見せたほうが良いと言われ、ファミリードクターとオンコロジストに予約を取るために、皮膚の状態を写真に撮ってemailしました。でも予約は1週間後の11月4日だったのですが、待てず11月1日にemailで辛すぎるので新薬を飲むのを止めます宣言をしました。 すぐにOKの返事がきて、1週間後に会う頃には多少楽になってました。 それでも皮膚の状態は軽く見てもらっても薬疹っだと分かったようで2週間後の定期的な4週間検診まで薬を止めて様子を見ることに。

少しづつ良くはなっていて、ファミリードクターが言うには、新薬を取り始めて3か月たち副作用が皮膚に出てきていて神経に触るので、焼けるような痛痒い状態になると教えてもらいました。神経に効くかゆみ止めを処方されましたが、副作用を読むと乾燥肌や色々嫌な感じで、数回しか飲んでいません。無意識に掻いてるので飲めばいいのですが、、、

で、、、オンコロジストに会う3日前11月16日に3回目のコロナワクチンを打ちました。そうしたら少しづつ良くなってきた痒みが悪化! 身体は大丈夫なのですが、両手両足が真っ赤になり皮膚は前よりボロボロに! どうもワクチンの副作用と新薬の(新薬を止めて2週間以上たっているのに)副作用が混ざって悪化したようです。

 

で、今日11月19日オンコロジストに会って相談の結果、

1)今のKisqaliの一番小さい段階に下げる。

2)新薬を止めて1か月に一回のホルモン剤注射のみにして様子を見る。

先生も私も2番が良いということになり、しばらくは注射のみになります。

ちなみに前回と今回の新薬をホルモン剤と併用して取り始めて約1年たちました。

CTスキャンの結果を見ると10%位シコリが小さくなっています。

これから新薬を止めてホルモン剤のみにして、多分半年後くらいにまたCTスキャンを取り、シコリが大きくなってるのか、現状維持かによって、体調が戻っていればまたどちらかの新薬を再開するかもしれません。

後、新薬を止めたので白血球の数値は正常値に戻りました。

 

正直いって、身体に副作用が出ることでその薬を止めた方が良い!と合図してると思っているので、シコリが現状維持でさえあれば新薬は取りたくないです。

ホルモン剤注射(Fulvestrant)の副作用は一切出ていません。

 

現在の治療方針と副作用はこんな感じ。

速くこの湿疹と痒みが消えてほしい!!!

 

あと4月に具合が悪くなり、コロナで業績も落ちていたので会社を休職していましたが、8月に復職しています。休んでいる間はコロナによる業績悪化の為の一時解雇ということで失業保険も貰っていました。

 

追記:上に副作用は白血球のなどだけと書きましたが、11月2日から止めて約4週間目にして通常の大きい方が出る。ずっと便秘だと思ってましたが、調べた結果これも薬の副作用でした。 約1か月かかるのですね。でも痒み、乾燥肌、薬疹などは徐々に良くなっていますが、まだまだです。

新薬IBRANCEの変更と4月の体調変化

またまたお久しぶりです。

治療方針の変更などブログをさぼってた時期の事から現在までの事を。

 

去年の5月から放射線治療中以外は摂っていた新薬Ibranceについて。

Ibranceはホルモン剤注射の効果を2-3倍にさせる薬と聞いてます。

サイズが125mg、100mg、75mgがあります。

同じ時間に一日1回21日間取って7日休むが1サイクルです。

ホルモン剤注射を打つ日が初日です。

2020年5月から8月まで、7月の放射線治療を除く -125㎎

2020年9月から12月までー100㎎

2021年1月から3月まで -75㎎

2021年4月 -75㎎ (17日摂取11日休み)

以上取りました。

なぜ小さくしていったかというと、副作用でそれまで正常値だった白血球の数値が半分以下になったからです。

サイズを変更するたび最初の月は多少良くなりますが、結局また悪くなります。

普段白血球の数値は4-7位が正常値らしいのですが、このIbranceを取り出してから平均値半分の2くらいでした。最低は1.5まで落ちました。

でもそれ以外は自覚症状がなく普通に生活できました。

ちなみに夜8時に毎日摂取してました。

 

で、忘れもしない2021年4月4日月曜日です。

仕事に行ったら急に具合が悪くなりました。疲れ、集中力がなくなる、頭がボーとする、などです。

なので早退させてもらい家に帰りましたが全然回復しません。

4月8日にコロナのワクチン接種1回目の予約があったのでその前に専門医とファミリードクターに電話で話せましたが、私の白血球の数値が低く免疫力が低いのでワクチンは打った方が良いと言われ、具合が悪いなりにも行動できたので打ちに行きました。

血液検査もしたのですが、肝臓や腎臓など何も問題がなく理由がわからない状態でした。

ちょうどコロナのせいで会社の業績が落ちており、2度目のレイオフがありそうだったので自分から志願して休職させてもらいました。働ける状態でなかったです。

殆どベットにいて頭が朦朧として常に疲れてる感じです。

4月の末に専門医との予約があり、体調は戻ってないが、このIbranceの取っていない休み中(7日から11日に変更してもらってた)は多少良くなった、と報告したらこの薬の副作用かもしれないので、1か月休んでみましょうと言われました。

で、5月に入ったら毎日のように調子が戻り次に専門医に会うときには普段通りの状態になっていました。もちろん薬も取ってないので白血球の数値も正常の4以上に戻っていました。

 

そこで先生は

  1. 具合が悪くても同じようにIbranceを取る
  2. Ibranceを止めて乳がんのシコリが大きくなったらまた飲み始める
  3. Ibranceと違う似た効果がある別の薬を取る

私の希望は2か3だったので、結局7月からKISQUALIという製薬会社のRIBOCICLIBという薬を飲むことになりました。

何も飲んでいなかった5月6月で体調は完全に普通に戻ってましたので、正直言うと飲みたくないな、、、が本音です。まあ乳がんが少しずつですが小さくなってるので薬は効いているのですが。。。

 

ちなみにIBRANCEの説明は値段なども含め前に書いたサイトを見てください。

新薬 Ribociclib(KISQALI)とIBRANCE(Pfizer)とFulvestrant (Sandoz) - 乳がんと一緒に

いまさら体調が悪くなりました。その結果のコロナテスト

最近、ブログさぼり気味ですね。

体調が9月あまりよくありませんでした。

放射線治療は7月で終わってるのに、9月に入ってから急に放射線治療したことだけ痒くてつらかったです。 10月に入って多少良くなってきましたが、9月中は本当に痒かった。肌には全然湿疹とか痒くなる状態ではないのですが、かゆい。

これはファミリードクター曰く、放射線治療の後遺症だと言われました。

保湿クリーム塗ることくらいしかできない、と言われました。

運よく10月に入って多少良くなってきたので、これからもっと良くなるといいなあ。

 

一番ひどかったことは舌に大きな口内炎ができたこと。

私は結構口内炎出来やすい体質ではありますが、今回のはひどかった。。。。

2週間くらいまともにご飯が食べれない状態が続きました。

特に舌の下にできたやつはドンドン大きくなって直径1センチくらいまでなって、しゃべっても痛い。

毎日離乳食みたいな食べ物かスープ系だけ食べて体力も落ちてつらかったです。

お医者さんに処方箋もらったときは、もうすでに楽になってたので意味がなかったし。

私は新薬の副作用かと思ったのですが、先生はウイルスが原因で癌治療の薬などとは関係ないと言われました。

体重も2㎏減った。

それに痛くて口を開けていることが多いので、乾燥して喉が痛い、さらに少し頭痛があり、それも2,3週間続いてました。

で、それを10月上旬に会った癌専門医に言ったら、「喉が痛い、頭痛がある」はコロナのチェック項目にあるので、テストを受けろと言われました。

でも絶対にコロナだとは思わないので嫌だったのですが、結局やりました。

おかげで10月から会社に復帰したのに、またすぐ休まなきゃいけなくなり、迷惑かけました。

 

コロナテストの結果はネガティブ。もちろんコロナにかかるわけがない!

ほとんど家にいるし、気を付けてるのに。

なので会社に復帰します。 

口内炎もかなり楽になってきたので、電話でもしゃべれると思う。

まあ、体力が落ちて白血球の数値が低かったので免疫力も下がってたから何かしらのウイルスにかかったのだと思います。

 

白血球の数値は少し良くなってきました。

なので、現在の薬を続行するように言われました。

でも9月末から殆ど散歩やエクササイズなどで来てないので、体力落ちてるなあ。

元気になったら頑張ろう!

 

 

 

放射線治療その後とIbranceの変更

放射線治療後、薄皮が出てきてたのは、最終的に7月23日から24日頃でした。

7月13日(治療後3週目)の週から毎日目で見てわかる程度にどんどん薄皮が出てきて、どんどん楽になってきました。

完全に薄皮ができるまでは他の部分の皮むけも自然に剥がれるのを除いて、基本的に剥かないようにしていましたが、皮膚が戻ったとき超久しぶりに全身にシャワーを浴びて水の勢いで真っ黒な皮がかなり取れて嬉しかったです。

患部はさすがにまだこすったりしませんでしたが、もともと皮膚が破けていなかった部分は十分に、でも無理やりではない程度にこすりながら洗い古い皮膚を落としました。

自分で思ったより、さらに言えば、言われてたより早く元気になったので嬉しかった!

 

で、放射線治療終わった後すぐにIBRANCEカプセル剤とFulvestrantのホルモン注射に戻ったのですが、毎回調べていた血液検査で白血球の数がかなり減少していてIbranceの投与量が変更になりました。

今まではFulvestrant (Sandoz)の注射をする日からIBRANCEの125㎎のカプセルを21日間摂り7日間休むサイクルだったのですが、100㎎に変更になりました。

すでに病院でFulvestrant (Sandoz)の注射をする予約が入ってたので、今回だけ注射をしてその一週間後に届く100㎎のIBRANCEをスケジュール通りに摂る。

そして本当だと4週間後にまたFulvestrant (Sandoz)をするのですが、今回だけIbranceに合わせる為に5週間後に変更です。

もうすでに手元にあったIBRANCEの125㎎ですが、病院で破棄してもらいました。

正直実費で払ってはいませんが、6000ドルもする薬を無駄にしたようで心が痛みましたね。

 

 血液検査ですが、4.0-11.0辺りが白血球の正常値なのですが、Ibranceを飲んでるときかなり下がりました。

2020年2月 4.4 前のTomoxifin を摂っていた

2020年5月 2.4 初めてIbranceを飲み始めた1か月後

2020年6月 5.6 放射線治療中はIbranceを飲まず、治療後の数値

2020年7月 1.4 治療後再びIbranceを飲み始め1か月ごの数値

ちなみに2020年2月以前の白血球の数値は最低で5.8、最高で7.1辺りです。

これを見る限り身体が弱っていた放射線治療中、その直後は私の白血球の数値は正常だったのがわかるので、Ibranceの影響ですね。

放射線治療中でもFulvestrant (Sandoz)をのホルモン剤注射は接種していたので。

 

お医者さん曰く、あまり白血球の数値が低くてもそれほど私には影響はないと言われましたが、薬の投与量を変更してくれました。

ちなみに白血球の数値ほどではないですが、赤血球やヘモグロビン値、リンパ球、血小板数、ヘマトクリット値、好中球もすべて基準値以下に減少していました。

 

これってどういう意味なんだろう? とは思いますが、体調は別に悪くないので調べる気はありません。

 

放射線治療後の経過1-2週目

前回の記事からの続きです。

放射線治療後、つまり終わってから1週目(6月28日から7月4日)

これは全回の5週目にあたります。

非常につらかったです。

この週がつらさのピークでしたね。

身体はまだ怠く、力が出ません。

皮膚は左腋の下と左胸の左側(つまり患部近くなので一番放射線を浴びたところ)の皮膚が剥けて真っ赤になり、因幡の白兎状態です。

血も結構でていて、痛み止めも毎日3.4回飲んでいました。

一番の心配は炎症を起こさないようにすることだったので、ジクジクするし見かけもひどくなるとは言われてたので、それを気にせず、1日に2.3回下記の事をしていました。

  1. 生理食塩水をガーゼに浸して患部、つまり皮膚が剥けて真っ赤になってるところに乗せ15分位置く。
  2. 其の後に炎症が起きないように処方されたFlamazine クリーム1%をたっぷり真っ赤な皮膚に塗る。はじめ指で塗ってましたが、触るのは痛かったので、毛が出ないコットンや厚めのテッシュにクリームを乗せ、それを使って塗っていました。
  3. それ以外の皮膚が真っ黒な部分には抗生物質入りのクリームをBataderm 0.1%のクリームを塗る。
  4. パッド付の剥がすときに痛くない大き目なガーゼを皮膚が赤くなっている患部の上からつける
  5. そのガーゼが動かないように、さらにはクリーム塗ってベトベトになった部分を守るために病院でもらった簡易ブラ的なのを付ける。

看護婦さんには治療後2週間がピークだと言われました。

1番のガーゼを使って15分置くのを看護婦さんに会う2日前に止めていました。

なぜならそのガーゼを剥がすときに非常に痛みを伴い血も結構でてたからです。

終わって約1週間たっていたので患部の火照りも治まっていたので、もうやらなくても良いと言われました。

でもシャワーも浴びれないし、患部を生理食塩水で洗う必要があるので、患部に直接生理食塩水をかけて洗ってほしいと言われました。

もちろんその患部を洗った後触れません。

ので裸になってお風呂場で直接生理食塩水をかけて一日2回洗いました。

あと、看護婦さんに今の状態は正常だからあと1週間くらいで良くなると言われ、もしこれ以上悪化するようならすぐに連絡くださいとも言われました。

 

終わってから2週目:7月5日から11日

この週の火、水曜日までがピークでした。

確実にこの日を境に赤い部分が小さくなって、血も出なくなりました。

身体も力が出るようになってベッドにいる時間もかなり短くなっています。

毎日患部の赤い皮膚が小さくなるのを確認するのは嬉しいですね。

あと、真っ黒な首、左胸の下側、背中の皮膚が剥けてきています。

でもこすったりしないで我慢しています。

この調子だと、もうすぐお風呂に入れるなと待ち遠しいです。

今は皮膚がまだ弱いのでこすったりできませんが、来週あたりには?

と思っています。